Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. Нам грозит пандемия легочной чумы? Объясняем, пора ли бояться и есть ли риск для Беларуси
  2. «У Лукашенко советский культ труда». Спросили у Шрайбмана, отреагируют ли власти на то, что в 2027-м почти все праздничные дни пропадут
  3. Для владельцев частных домов появилось ужесточение по застройке. Эксперты пояснили, что для них изменилось
  4. В Беларуси отменили концерты Шамана
  5. Силовики объявили в розыск беларусских издателей
  6. Беларуска получила тяжелые ранения в результате атаки БПЛА в Брянской области. Ей ампутировали конечности
  7. «Нешта будзе добра!» Поговорили с авторами одного из главных беларусских альбомов последних лет о творчестве, смерти и надежде
  8. В список запрещенных книг, «способных нанести вред национальным интересам страны», внесли еще 12 произведений
  9. «Даже по меркам элитного сегмента сумма исключительная». В «поселке миллионеров» на Минском море продали дом за 4,5 млн долларов
  10. Самый богатый район Беларуси больше не Солигорский. Посмотрели, где самые высокие и самые низкие зарплаты
  11. В Вильнюсе умер 29‑летний беларус. Предварительная причина смерти — внезапная остановка сердца
  12. Александр Таратута казнен два года назад за убийство трехлетнего сына — правозащитник Полуда
  13. «Мы здесь навсегда или есть шанс вернуться в Беларусь?» Виктор Бабарико — о первых итогах его нового проекта
  14. «Говорил, что якобы был против власти». Узнали, как сидит в колонии человек, закрывший TUT.BY (и какую кличку ему там дали)
  15. Для сдающих в аренду жилье хотят пересмотреть налоги
  16. «Так получилось в этом 2027 году». Скоро у нас «сгорят» шесть выходных — спросили у Минтруда, почему они не меняют систему


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.